Trăite pe pielea lor

Lumina de la capătul tunelului: povestea unui părinte de copil cu sindrom Down

Sunt mama unei fetițe cu Sindrom Down și în fiecare dimineață mă trezesc cu inima încărcată de emoții, neștiind ce ne rezervă ziua aceasta sau următoarea. Copilul meu, este lumina și bucuria vieții mele, dar și o sursă constantă de griji și îndoieli. Cu fiecare zi ce trece, mă străduiesc să navighez prin apele tulburi ale vieții alături de ea. În timp ce pregătesc micul dejun, încerc să îmi alung grijile și să îi ofer fetei mele un început de zi plin de iubire și de încurajare. Fiecare zi este o nouă provocare, iar eu sunt acolo, gata să o susțin și să o îndrum în călătoria ei. La școală, simt o amestecătură de emoții atunci când o las în grija altora…mă tot întreb dacă este de fapt acceptată de colegi, dacă reușește să se integreze și să se simtă împlinită într-o lume care pare adesea să o respingă. Cu toate acestea, îmi amintesc că A. este mai puternică deât pare și că are o voință interioară care o va ghida în drumul ei. După școală, ne retragem în lumea noastră mică, unde suntem înconjurați de dragoste și înțelegere. Fiecare moment petrecut împreună este prețios, iar eu încerc să profit din plin de fiecare clipă. În aceste momente uităm de griji și de îndoieli și ne bucurăm pur și simplu de clipă. Seara, înainte de culcare, mă uit la A. adormită liniștită în patul ei și simt o adâncă recunoștință pentru binecuvântarea de a fi părintele ei. Cu toate provocările și incertitudinile, A. aduce lumină și bucurie în viața mea în fiecare zi. Ea mă învață să fiu mai răbdătoare, empatică și puternică decât am crezut vreodată că pot să fiu, prin ochii ei, văd lumea din alte perspective noi și unice. Astfel, în ciuda provocărilor copilul meu rămâne o sursă de inspirație și speranță care îmi umple inima de bucurie și de recunoștință în fiecare zi. A.C.R.

Apel la empatie

Când am devenit mamă, nu știam ce înseamnă să fii părinte de copil cu autism. Acest diagnostic m-a luat prin surprindere, nu știam aproape nimic despre ce nevoi au acești copii, ce înseamnă cu adevărat, dar și ce responsabilități îți revin ca părinte al unui astfel de copil. Ca părinți avem responsabilitatea pentru dezvoltarea copilului, iar atunci când copilul este diagnosticat cu autism sau orice altă dizabilitate, responsabilitatea noastră se amplifică. Viața de părinte a unui copil cu autism se reduce la nevoile copilului, uitând că nu trebuie să transformăm viața noastră într-o cursă de anduranță și că scopul este de fapt acela de a-ți găsi echilibrul emoțional în acest context. Acum privind puțin diferit situația, sunt de părere că responsabilitatea este la fel de importantă precum capacitatea de a fi răbdători; să acordăm afecțiune și să susținem fiecare etapă a dezvoltării copilului nostru este un alt aspect foarte important. Iubirea necondiționată pe care o oferim copilului nostru este cea care va oferi noi orizonturi copilului. Copiii cu autism au nevoie de validare a calităților, a progreselor, a emoțiilor lor. Ca părinte de copil special fac parte din tot felul de grupuri de părinți de copii speciali și asta mă ajută să aflu despre cum percep situația și parenting-ul în condițiile date și constat cu mare durere că toată lumea se concentrează pe anumite cazuri de copii recuperați, cazuri care sunt des publicate în mass-media, oamenii uitând că autismul este diferit pentru fiecare și că are legătură cu ritmul de dezvoltare, de aceea autismul este un spectru. Acum, când M. Are 18 ani și mă gândesc la recuperarea ei, mă gândesc doar la cât de fericită este ea, la confortul ei interior, la cum se simte ea în raport cu lumea și în raport cu ea. Sunt în acel moment în care îmi doresc pentru copilul meu să aibă o șansă după ce eu n-am să mai fiu. Misiunea mea este aceea de a arăta că și copilul meu știe și poate să facă o mulțime de lucruri, dar are nevoie de o societate care să se oprească din viteza în care trăiește și să dea dovadă de empatie și răbdare. S.A.G.

Prin ochii dragostei: Autismul în familie

Privesc în urmă cu mult timp, într-o zi care avea să-mi schimbe complet viața. Medicul psihiatru a spus cele mai grele cuvinte pe care le puteam auzi…,,Copilul tău este mai diferit decât restul, are autism’’. În acel moment, am simțit cum pământul se supurează sub picioarele mele, nu am știut ce să simt sau ce să gândesc. Am fost copleșit de teamă, neliniște și îndoială. Nu am înțeles pe deplin ce înseamnă să ai un copil cu autism. M-am întrebat cum voi face față, cum îl voi ajuta să crească și să se dezvolte într-o lume care pare atât de complicată și ce te poate copleși ușor. După o perioadă mai lungă de timp, după ce am procesat șocul și trauma, am învățat să accept și să iubesc acest aspect al copilului meu; am descoperit o nouă perspectivă asupra lumii, o lume în care diferențele nu sunt doar acceptate, ci și celebrate. Am învățat să apreciez fiecare reușită mică, fiecare zâmbet și fiecare moment de conexiune pe care îl împărtășim. Am învățat să fiu un părinte mai empatic, mai răbdător și deschis la minte. Am învățat să văd frumusețea în lucrurile simple și să găsesc bucurie în fiecare zi. Am început să îmi redefinesc așteptările și să mă bucur de drumul nostru unic, cu toate obstacolele și reușitele sale. În fiecare zi, copilul meu mă învață să fiu un om mai bun. Îmi arată că dragostea și acceptarea nu cunosc limite și că fiecare individ este special în felul său. Chiar dacă drumul nostru este uneori dificil, nu mi-aș dori să fie altfel. Sunt tată de copil cu autism, iar copilul meu este o binecuvântare și o lumină în viața me, iar autismul său este doar o mică parte din ceea ce îl face atât de special. D.R.M.

În căutarea echilibrului

Am un băiețel minunat numit L. În vârstă de 8 ani, de când era mic el a fost mereu plin de energie și foarte activ. În timp ce alți copii stăteau liniștiți la școală L. își găsea mereu drum în mijlocul orelor, fiind incapabil să stea locului pentru o perioadă mai lungă de timp. Copilul meu întâmpina des dificultăți în concentrare și organizare, își pierdea adesea lucrurile și avea dificultăți în realizarea temelor sau sarcinilor ușoare uneori… În ciuda inteligenței și creativtății pe care L. o are am văzut cum notele lui mereu fluctuau…de aia am început să îmi pun întrebări și să doresc răspunsuri în special când profesorii mi-au atras atenția în legătură cu comportamentul lui. Atunci am decis să găsesc un specialist cu care să vorbesc despre situația cu care mă confruntam, iar acesta după ce a realizat o evaluare psihologică a ajuns la concluzia că acesta are diagnosticul de ADHD. Diagnosticul acesta a fost ca o clarificare pentru mine, înțelegând mai bine comportamentul pe care îl avea și nevoile sale specifice. Am început să lucrez cu cadrele didactice în vederea găsirii unor metode de a gestiona mai bine situațiile cu el în care nu se conformează regulilor clasei. Deși a fost un proces greu, să observ că copilul meu este diferit și să aud constant această remarcă, realizez odată cu trecerea timpului că L. este perfect în modul lui de a fi, toți suntem aici pe pământ cu un anume scop, iar al lui este de a fi propria persoană, indiferent de ce înseamnă acest lucru. Sunt mândră de copilul meu, sunt mândră de mine fiindcă am învățat multe de la el și rămân recunoscătoare, fiindcă el este un dar. A.M.P

Sunt mama unei minuni….

 Povestea noastră la braț cu autismul începe cand E. avea un an și 4 luni. Îl vedeam și știam, dar nu voiam să recunosc…știam că dacă recunosc…începe calvarul.  Timpul a trecut și am decis să mergem să verificăm totuși întarzierea în limbaj. Am fost la o primă evaluare de unde am fost trimiși acasă spunându-ni-se că E. nu are absolut nicio problemă. Am ajuns acasă, dar nu eram deloc liniștită pentru că, în sufletul meu, știam că nu este așa, știam că adevărul este altul. Cu un soț care refuza să creadă că al lui copil ar avea ceva, am început să mă documentez și mai mult, să studiez și să probez pe E. tot ce învățam…totul ducea într-un singur punct. Într-un moment în care am cedat, am povestit despre îndoielile mele unei prietene și aceasta m-a pus în legătură cu unul dintre cei mai buni psihiatri-pediatri, expert în diagnosticarea copiilor cu TSA. După grele încercări și o nerăbdare disperantă, am reușit să obținem o programare….seara pe la 20.30… seara aceea nu va fi uitată niciodată….la ora 23 totul era clar, E. prezintă elemente din spectrul autist. A urmat o perioadă neagră, de negare, de furie, împotriva tuturor…toți erau vinovați, toți îmi îmbolnăviseră copilul. Am început terapia la un cabinet particular unde ni s-a promis recuperare 100% în 2 ani…au trecut 5 luni fără nicio schimbare. E. devenise furios și refuza să mai intre în cabinetul doamnei. Mi-am dat seama că nu era în regulă ori că legatura copil-terapeut nu a fost stabilită așa cum trebuie, nu știu din ce motive, și am anulat. Am încercat să lucrez acasă pentru că locuim într-o zonă unde nu există atât de multe opțiuni pentru terapie, dar rezultatele nu apăreau, până când am ajuns să fac cunoștință cu o doamnă logoped, fondatoare a unei clinici ce are și terapie ABA. Am mers la evaluare și am primit același diagnostic. Am început terapia ABA…au urmat 2 luni de plânsete în care simțeam că cedez, dar nu am făcut-o, el plângea în cabinet, eu pe hol. După 6 luni a început și logopedia. Singurele arii afectate ale lui E. sunt limbajul și socializarea. Au trecut fix 11 luni…. E. știe cine suntem, vorbește, merge la grădi, nu mai poartă pampers, se descurcă singur, stă fără mine. Cândva nu știam cum se aude vocea lui. Odată cu vorbirea am descoperit că sunt mama unei minuni…este un mic geniu. La 4 ani vorbește în engleză mai mult decât în română, cunoaște peste 500 de cuvinte din ambele limbi, numără până la 50, știe alfabetul, face calcule simple, cântă, dansează…. După toată această aventură, am înțeles că autismul nu este o boală, este un alt fel de a privi lucrurile. Când am început să privesc prin ochii lui E., am realizat că autismul este cumva o minune… E. este diferit, dar asta nu este o problemă: este pur, sincer și devotat. Nu minte, nu se preface… Copilul meu mă iubește cu adevărat, fără să ceară ceva la schimb, mă strigă pentru că are nevoie de mine, zâmbește pentru că este fericit, plânge pentru că este trist, nu manipulează, nu constrânge…. este pur și simplu EL. Este greu, foarte greu, dar cu oamenii potriviți, nu este imposibil. Trebuie să învățăm să acceptăm că suntem diferiți și unici în același timp.             Sunt mama unui copil cu autism, sunt mama unei minuni, sunt mama lui E. și nu aș schimba asta pentru nimic. E.A.S.

Scroll to Top